DANI - Un (im)paciente experto

1) ¿Cuál es tu relación con la diabetes?

Mi relación es compleja y atolondrada. A nivel personal llevo camino de los 17 años con ella. He sido trabajador y directivo de asociaciones de pacientes con diabetes. Tengo un blog sobre ello y me considero un divulgador de temas relacionados con la diabetes en redes sociales. He colaborado en varios proyectos de difusión. Soy miembro de la SED, principal sociedad científica relacionada con la diabetes. Y para rematar, colaboro -más o menos habitualmente- con el Plan de Diabetes de mi Comunidad autónoma. Quizás la palabra poliédrico se ajuste bien….Sí, algunas épocas he estado demasiado tiempo pensando en diabetes.

2) Te engañé con un café para me explicaras cómo de importante

es ser experto en la propia diabetes.

Es que no hay opción a elegir. Por mucho que uno quiera darle vueltas, al final, el número de dosis de insulina, la cantidad de comida o el tiempo de ejercicio que haces sólo depende de uno mismo. No puedes delegar en nadie, ni en tu familia ni tu pareja ni en los profesionales sanitarios. Hacerse experto en la propia diabetes “solo” es una lucha continua para poder vivir bien con la enfermedad que nos ha tocado.

3) ¿Por dónde debería empezar alguien que quiere convertirse en

experto de su propio tratamiento?

Pienso en un camino con dos vías paralelas y que circulan en el mismo sentido: profesionales sanitarios y redes sociales (o internet, si queremos decirlo así). El objetivo de ese camino es tener la máxima información posible para tomar decisiones en nuestra vida diaria. Lo que no encuentras en una vía, lo debes buscar en la otra. Las dos vías son complementarias y necesarias.

4) ¿Qué pregunta te gustaría que te hiciera?

¿Qué debemos aportar los pacientes al sistema sanitario? Quizás ha llegado la hora de ser conscientes que podemos aportar muchas cosas para mejorar al sistema, a los profesionales y a otros pacientes.

5) Referente al tema que nos ocupa, dime una frase que merezca

la pena colgar en la pared de mi habitación.

La que tengo puesto en mi whassap: Levántate, suspira, ríe y continua.

6) Si alguien quisiera utilizar internet para profundizar sobre este

tema, ¿hacia dónde le orientarías?

Leer mucho (todo lo que se pueda), ser prudente y poner en cuarentena lo que se lee hasta corroborarlo por más fuentes, especialmente de los profesionales sanitarios que nos atienden. Y no centrarse exclusivamente en diabetes. Leer a personas con otras patologías ayuda mucho, especialmente en el aspecto emocional y de trato con los profesionales sanitarios.