MARGA - Conocimientos

y destrezas de

supervivencia

1) ¿Cuál es tu relación con la diabetes?

He trabajado los últimos 30 años, hasta mi jubilación en agosto 2019, como enfermera del equipo de la Unidad de Diabetes en el Servicio de Endocrinología del Hospital Clínic de Barcelona. Mi principal rol ha sido el educador de personas con diabetes, familiares o cuidadores, así como, de profesionales de la salud en temas de diabetes y educación terapéutica. Coordino la materia de Educación Terapéutica en el Máster “Bases para la atención y educación de las personas con diabetes” de la Universidad de Barcelona.

2) Te engañé con un café para que compartieras conmigo tu

sabiduría. Sabemos que en los primeros momentos tras el

diagnóstico la persona tiene muchas cosas en la cabeza. ¿Por qué

crees que se insiste tanto en que adquiera conocimientos sobre

diabetes?

Adquirir los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias es la base para poder adaptar el tratamiento en cualquier lugar y situación. El objetivo final es que aprenda a conducir su propio tratamiento. Poniendo el ejemplo de manejar un vehículo, ¿te atreverías a conducir un coche o un camión por la autopista sin saber cómo hacerlo? Recordarás que aprender a conducir fue un proceso gradual hasta que de manera casi automática fuiste capaz de conducir adaptándote a lo que te vas encontrando en la calle, la carretera o la autopista. Algo similar ocurre con la diabetes. Se debe aprender todo lo posible para saber adaptar el tratamiento a las distintas situaciones que te vas encontrando en tu vida.

3) Pero, no es tarea fácil, ¿no?

Ciertamente. Se estima que el 90% de las acciones que recaen sobre los resultados del tratamiento son acciones que debes decidir tú mismo: ¿Qué dosis de insulina me voy a inyectar? teniendo en cuenta el valor de la glucosa, la ingesta de comida y la previsión de actividad física en las próximas horas. Al principio no es fácil de ahí la necesidad de aprender a hacerlo. Requiere tiempo, seguir programas de educación terapéutica tanto tú como tu familia y, sin duda, establecer una buena relación con tu equipo de salud.

4) ¿Por dónde debería empezar la persona con diabetes recién

diagnosticada?

Lo primero sería solventar las preguntas que más le preocupan. Estas preguntas pueden ser muy distintas en función de la edad y situación personal de cada persona en particular. Por ejemplo, puede ser que a una mujer joven que comienza una aventura en pareja le preocupe si podrá tener hijos, a un deportista si podrá seguir compitiendo o a una persona mayor si podrá compartir la paella familiar los domingos. En general ha de quedar claro que una vez adaptado el tratamiento podrán seguir haciendo la gran mayoría o la totalidad de cosas que hacían hasta entonces. Eso sí, aprendiendo a ajustar el tratamiento a cada situación y por ello, como ya te he comentado es muy importante “aprender cómo hacerlo”.

5) ¿Cuáles son los conocimientos que debería adquirir una

persona con diabetes recién diagnosticada?

En el caso de las personas con diabetes tipo 1 desde el mismo momento del diagnóstico deben iniciar el tratamiento. Por tanto, hay una serie de conocimientos y habilidades prácticas denominadas de “supervivencia o seguridad” que tanto la persona afectada como su familia o cuidador deben conocer y manejar gradualmente en las primeras semanas. Deben adquirir las destrezas necesarias para: • Administrar de forma correcta la insulina indicada, así como conocer el efecto de la misma y como conservarla. • Realizar la técnica de la glucemia capilar y/o de monitorización continua de la glucosa. Conocer qué valores se consideran bajos, normales o altos. Saber aplicar cambios en las dosis de la insulina según indicaciones. • Realizar la técnica de la cetonemia o cetonuria y cuando es necesario valorarla • Prevenir y saber tratar la bajada del nivel de azúcar (hipoglucemia valores de glucosa por debajo de 70mg/dl). La necesidad de llevar siempre encima azúcar o equivalente para poder tratar la hipoglucemia en cualquier lugar o situación. • Saber que tener una hipoglucemia va ligado al tratamiento y es un evento que puede suceder. Lo importante es reconocer los síntomas, saber como actuar y en que situaciones consultar al equipo sanitario que le atiende. • También es importante que la familia o cuidador sepan cómo ayudar en caso de presentar una hipoglucemia leve o grave. • Prevenir hiperglucemias y aplicar las correcciones de la insulina según las indicaciones recibidas. • Preparar el plan de alimentación pactado, respetando en cada comida, la cantidad de alimentos ricos en hidratos de carbono indicada en estos primeros días. Saber que cuando el tratamiento inicial esté adaptado y su nivel de aprendizaje aumente progresivamente podrá flexibilizar el plan de comidas ajustando la dosis de insulina en función de la ingesta, valor de la glucosa y previsión de actividad física. • Conocer los efectos del ejercicio físico y la necesidad de ajustar alimentación y/o dosis de insulina. • Conocer dónde y con quién contactar en caso de dudas o situaciones agudas, así como donde conseguir todo el material que necesito. Conforme la persona se vaya adaptando a la nueva situación y aprendizaje (como sacarse el carnet de conducción) es importante ir adquiriendo más conocimientos que le permita la autogestión diaria de su tratamiento. Se trata de saber ajustar su pauta de tratamiento en cualquier lugar o situación (sería saber conducir un automóvil o un camión por autopistas y carreteras de distinto tipo.) Requiere adquirir nuevos conocimientos, habilidades y actitudes que le lleven a ser competente en la autogestión diaria de su tratamiento.

6) Tenéis mucho que enseñarnos. ¿Seguís algún tipo de

organización en la secuencia de los aprendizajes?

En muchas Unidades de Diabetes distribuye en 3 niveles de aprendizaje con programas de educación terapéutica específicos dirigidos a la persona con diabetes, su familia o cuidador: “supervivencia o seguridad”, “básico” y “avanzado”. El objetivo es impartirlos durante el primer año con diabetes. Se persigue respetar el proceso de aprendizaje y la adaptación emocional individual.

7)¿Qué es lo que más te ha sorprendido de la diabetes?

Que la enfermedad es una, pero la manera de vivirla y sentirla es particular de cada persona y familia. Que hay tantas diabetes como personas. Por eso es importantísimo trabajar en equipo y ofrecer una atención centrada en la persona que le ayude en esta autogestión diaria del tratamiento. El objetivo es doble conseguir a la vez un buen control de la diabetes y una buena percepción de calidad de vida.

8) Referente al tema que nos ocupa, dime una frase que merezca

la pena colgar en la pared de mi habitación.

Esta pregunta es fácil. “Cuanto más aprendas autogestionar el tratamiento de tu diabetes, más libre serás”.

9) Si alguien quisiera utilizar internet para profundizar, ¿hacia

dónde le orientarías

Si alguien quisiera utilizar internet para profundizar, ¿hacia dónde le orientarías? Primero le centraría que en internet hay información de buena y mala calidad, así como, la necesidad de tener criterios para seleccionarla. También que, aún seleccionando información de calidad, ésta nunca es individualizada sino general. La información personalizada en cada caso se ha de trabajar con el equipo sanitario de referencia. Para descargar información de calidad hay que buscar en webs acreditadas por sociedades científicas relacionadas con la diabetes, centros sanitarios de referencia, asociaciones de pacientes. También es buena idea acceder a aquellas que estén acreditadas en su página principal con códigos de calidad como por ejemplo el “HONcode”. Este certificado confirma que el sitio web ha sido revisado por el equipo HONcode en la fecha indicada. El portal respeta y se compromete con los 8 principios auspiciados por el código de conducta: 1. Autoría de los contenidos realizados por profesionales de la salud especializados. 2. Complementariedad. La información proporcionada en este sitio esta´ dirigida a complementar, no a reemplazar, la relación que existe entre un paciente o visitante y su equipo de salud actual. 3. Confidencialidad de los datos relativos a pacientes y visitantes. 4. Atribución, referencias y actualización. Referencias a las fuentes de los datos. 5. Garantía. 6. Transparencia de los autores. 7. Transparencia del patrocinador. 8. Honestidad en la política publicitaria.

10) Respecto a la educación terapéutica, ¿Qué titular crees que

habrá dentro de 5 años?

Mientras la investigación biomédica no aporte nuevas soluciones preventivas o curativas para la diabetes, los avances en la educación terapéutica y la tecnología son las mejores ayudas para que puedas mejorar el control de tu diabetes y a la vez integrar el mismo a tu vida cotidiana con la máxima flexibilidad posible. Por tanto, un posible lema podría ser: “Educación y Tecnología son y serán mis mejores ayudas, mientras los científicos no consigan curar la enfermedad”.